История Ани Добби, самой взрослой девочки с прогерией в России
В мире всего около 400 детей с прогерией — генетическим заболеванием, заставляющим организм стареть в восемь раз быстрее
В России таких детей шесть, и самая старшая из них — 16-летняя Аня Корчагина из Новосибирска, известная в сети как «девочка-эльф» Аня Добби. В интервью «Газете.Ru» она и её отец Максим рассказали о жизни, когда год идет за восемь, и почему они боятся школьных экзаменов больше, чем болезни.
Диагноз, который искали три года
Дети с прогерией рождаются обычными, и Аня не была исключением. Как вспоминает её отец, до года дочь почти не отличалась от сверстников. Но после первого дня рождения начались изменения: выпадение волос, остановка роста, характерные черты лица. Диагноз поставили только в три года, а подтвердили в пять.
«Мы долго ходили по врачам, но никто ничего не говорил. Сейчас в России шестеро таких детей, и из-за внешнего сходства люди часто принимают нас за одну семью», — объясняет Максим.
Прогерия не щадит: больные редко доживают до 20 лет, средняя продолжительность жизни — около 14 лет. Но Ане уже 16 с половиной, она учится в девятом классе дистанционно, ведет блог на миллион подписчиков и обожает макияж. Лучше всего у неё получаются стрелки.
Сама девочка признается, что долго не осознавала свою болезнь. В детстве отец учил её отвечать на вопросы просто: «Я особенная». Осознание пришло в 11 лет, когда Аня начала читать о диагнозе в интернете. «Это не было шоком, я не могу сказать, что сильно грустила. Сейчас считаю это своей изюминкой», — говорит она.
Лекарство, которое дарит время
Специфического лечения от прогерии нет, но с 2020 года в США применяют препарат лонафарниб, продлевающий жизнь в среднем на 2,5 года. Аня получает его больше десяти лет благодаря фонду Progeria Research Foundation. Сейчас поставки в Россию налажены официально.
Однако отца беспокоит другое. «Программа работает только до 19 лет. А потом неизвестно. Сейчас есть шанс попасть в испытания нового препарата — прогиренина. На мышах он показал увеличение жизни на 40%. Мы в листе ожидания и готовы лететь в США хоть завтра», — делится Максим.
Экзамен как угроза жизни
Главным испытанием для семьи стал ОГЭ. Пробный устный русский Аня сдала на четверку, но цена оказалась высокой. Экзамен длился 20 минут дома, но после него девочку колотило, она рыдала, болела голова. А представьте несколько часов в чужой школе с незнакомыми людьми.
У Ани букет заболеваний: эпилепсия, стеноз аорты, преддиабет. Стресс может спровоцировать ухудшение. Максим обращался к омбудсмену, но регламенты не предусматривают таких случаев. Ребенок с редчайшей болезнью просто не может сдать экзамены физически.
«Похоже, придется уходить после девятого со справкой и оставаться на второй год. В колледж на визажиста я тогда не поступлю. Может, пойду на курсы. Но мы прорвемся», — с улыбкой говорит Аня.
Мечты и страхи
Как любой подросток, Аня играет в Roblox, мечтает о путешествиях. Её главная цель — Дубай, увидеть теплое море. «Блогеров насмотрелась, — смеется папа. — Но я очень хочу исполнить её желание».
Однако за обычными мечтами стоит тревога. До совершеннолетия Ани осталось полтора года. Сейчас как ребенок-инвалид она получает поддержку, но после 18 лет она практически исчезает.
«После восемнадцати ты остаешься один на один с проблемами. Поэтому думаем о переезде в Москву — там больше возможностей лечиться», — вздыхает Максим.
Аня же продолжает рисовать на графическом планшете, учиться визажу и вести блог. И верит, что выход найдется всегда. Об этом пишет www.gazeta.ru.
Ранее мы сообщали, в России с марта 2026 года начнут действовать новые льготы для пенсионеров
Читайте также: