Эксперт объяснила необходимость помощи мамам детей с редкими заболеваниями

«Редкие женщины»: поддержка мам, чьи дети нуждаются в особой заботе

Когда в семье появляется ребёнок с орфанным (редким) заболеванием, жизнь мамы кардинально меняется. О том, как помочь таким женщинам вернуться к полноценной жизни, «Известиям» рассказала Алёна Куратова — руководитель благотворительного фонда «Дети‑бабочки» и создатель проекта «Редкие женщины».

С чем сталкиваются мамы каждый день

Первые годы превращаются в непрерывный цикл забот:

• регулярные медицинские процедуры;
• частые обследования и госпитализации;
• постоянный мониторинг состояния ребёнка;
• неизменная тревога о будущем.

В этой круговерти собственные потребности женщины — карьера, отдых, личное развитие — неизбежно отодвигаются на задний план.

Почему возникает «замкнутый круг»

Со временем накапливаются проблемы:

• эмоциональное выгорание от постоянной нагрузки;
• социальная изоляция — круг общения сужается до врачей и таких же родителей;
• финансовые трудности из‑за необходимости уделять всё время уходу за ребёнком.

Всё это лишает женщину сил и возможностей для самореализации.

Как проект помогает найти баланс

Цель «Редких женщин» — вернуть мамам:

• психологическое равновесие;
• умение распределять силы между заботой о ребёнке и о себе;
• шанс вернуться к работе или учёбе.

Достижения проекта:

• 75 мам удалось пройти профессиональную переподготовку;
• более 20 женщин открыли своё дело или нашли работу.

Почему это так важно

Состояние матери напрямую влияет на качество жизни ребёнка. Проект показывает: даже при тяжёлом диагнозе у женщины может быть:

• время для себя;
• возможности для развития;
• баланс между родительскими обязанностями и личными интересами.

Ключевые принципы поддержки

• Психологическая помощь — первый шаг к восстановлению.
• Практические навыки — обучение тайм‑менеджменту, основам самопомощи.
• Социализация — групповые занятия, общение с другими мамами.
• Профессиональная ориентация — помощь в выборе новой сферы деятельности.

Вывод

Проект «Редкие женщины» — не просто поддержка, а инструмент для возвращения к полноценной жизни. Он доказывает: при грамотной помощи мамы детей с орфанными заболеваниями могут:

• восстановить душевное равновесие;
• найти новые точки роста;
• сохранить гармонию между заботой о ребёнке и заботой о себе. Пишет "iz.ru". Ранее мы писали, рамки отличия: разрыв между пенсиями работающих и незанятых уменьшится до 2–3 тыс.
  
  Читайте также:
  
  Назван самый полезный сухофрукт – не курага, не изюм и в несколько раз полезнее чернослива
  
  Не сдавшие экзамены девятиклассники смогут получить рабочую профессию абсолютно бесплатно
  
  Не упустите февраль: точные сроки посева перца на рассаду — секрет урожая уже на подходе