Эксперт объяснила необходимость помощи мамам детей с редкими заболеваниями

«Редкие женщины»: поддержка мам, чьи дети нуждаются в особой заботе

Когда в семье появляется ребёнок с орфанным (редким) заболеванием, жизнь мамы кардинально меняется. О том, как помочь таким женщинам вернуться к полноценной жизни, «Известиям» рассказала Алёна Куратова — руководитель благотворительного фонда «Дети‑бабочки» и создатель проекта «Редкие женщины».

С чем сталкиваются мамы каждый день

Первые годы превращаются в непрерывный цикл забот:

регулярные медицинские процедуры; частые обследования и госпитализации; постоянный мониторинг состояния ребёнка; неизменная тревога о будущем.

В этой круговерти собственные потребности женщины — карьера, отдых, личное развитие — неизбежно отодвигаются на задний план.

Почему возникает «замкнутый круг»

Со временем накапливаются проблемы:

эмоциональное выгорание от постоянной нагрузки; социальная изоляция — круг общения сужается до врачей и таких же родителей; финансовые трудности из‑за необходимости уделять всё время уходу за ребёнком.

Всё это лишает женщину сил и возможностей для самореализации.

Как проект помогает найти баланс

Цель «Редких женщин» — вернуть мамам:

психологическое равновесие; умение распределять силы между заботой о ребёнке и о себе; шанс вернуться к работе или учёбе.

Достижения проекта:

75 мам удалось пройти профессиональную переподготовку; более 20 женщин открыли своё дело или нашли работу.

Почему это так важно

Состояние матери напрямую влияет на качество жизни ребёнка. Проект показывает: даже при тяжёлом диагнозе у женщины может быть:

время для себя; возможности для развития; баланс между родительскими обязанностями и личными интересами.

Ключевые принципы поддержки

Психологическая помощь — первый шаг к восстановлению. Практические навыки — обучение тайм‑менеджменту, основам самопомощи. Социализация — групповые занятия, общение с другими мамами. Профессиональная ориентация — помощь в выборе новой сферы деятельности.

Вывод

Проект «Редкие женщины» — не просто поддержка, а инструмент для возвращения к полноценной жизни. Он доказывает: при грамотной помощи мамы детей с орфанными заболеваниями могут:

восстановить душевное равновесие; найти новые точки роста; сохранить гармонию между заботой о ребёнке и заботой о себе. Пишет "iz.ru". Ранее мы писали, рамки отличия: разрыв между пенсиями работающих и незанятых уменьшится до 2–3 тыс.

Читайте также:

Назван самый полезный сухофрукт – не курага, не изюм и в несколько раз полезнее чернослива

Не сдавшие экзамены девятиклассники смогут получить рабочую профессию абсолютно бесплатно

Не упустите февраль: точные сроки посева перца на рассаду — секрет урожая уже на подходе